Warszawa,3.05.98


Drodzy Przyjaciele

Z radością informuję, że 19.04.1998 roku odbyło się drugie Walne Zgromadzenie Członków OSPOzZR. Zebranie odbyło się na turnusie rehabilitacyjnym w Wągrowcu organizowanym przez nasze Stowarzyszenie. Omówiliśmy wiele istotnych spraw. Zatwierdziliśmy zmiany w Statucie dostosowując go do specyfiki naszego Stowarzyszenia. Nadaliśmy również honorowe członkostwo pani prof.dr hab. Alinie T.Midro z Akademii Medycznej w Białymstoku i doc.dr hab.Annie Tylki-Szymańskiej z CZD w Warszawie za bezinteresowną i stałą współpracę ze Stowarzyszeniem i pomoc merytoryczną.

Na zebraniu wybrano nowy zarząd w składzie:
prezes - Katarzyna Wierzchowska
v-ce prezes ds terapii - Anna Różalska
v-ce prezes ds organizacyjnych - Marzena Kupiszsekretarz i skarbnik - Dariusz Kupisz

Wspólnie ustaliliśmy kierunki działania na następny rok. Najważniejszym celem według nas jest dalsze organizowanie turnusów rehabilitacyjnych. Tylko tam jesteśmy w stanie spotkać się i porozmawiać o naszych problemach i radościach. Tylko tak możemy dzielić się naszymi doświadczeniami, zarówno tymi dobrymi, jak i tymi złymi. Turnus to okazja dla specjalistów by poznać dzieci i ustalić im wstępną terapię w domu.

Chcemy stworzyć kronikę i wydać gazetkę informacyjną OSPOzZR, dlatego proszę przyślijcie nam zdjęcia Waszej Milusińskiej, napiszcie o niej kilka słów. Napiszcie również co stanowi największy problem dla Waszego dziecka i dla Was. Mamy kontakty ze Stowarzyszeniami i Fundacjami z całej Polski. Postaramy się pomóc.

Poza tym chcemy propagować wiedzę o ZR na łamach prasy i telewizji. Będzie to trudne, ale nie niemożliwe. Im więcej ludzi będzie znało tą chorobę, tym lepsza będzie opieka lekarzy, pedagogów, fizjoterapeutów, psychologów i itd... nad naszymi dziewczynkami. Na całym świecie głośno się mówi o ZR, w Polsce niestety nie. Chcemy to zmienić. Mamy nadzieję, że z Waszą pomocą to się powiedzie. Październik jest światowym miesiącem ZR więc musimy w Polsce również przygotować wiele akcji obejmujących cały kraj.

Wytrwale poszukujemy sponsorów, którzy mogliby nam pomóc finansowo w taki przedsięwzięciach jak: organizacja dodatkowych turnusów rehabilitacyjnych,  pokrycie kosztów pobytu na turnusie „naszego” specjalisty, dofinansowanie turnusów, zakup kserokopiarki i faxu, sfinansowanie materiałów biurowych, papieru do kserowania itd... Jeśli znacie takie Osoby, Firmy, Instytucje podajcie proszę numer konta bankowego jaki zamieszczamy na każdej ulotce i pismach OSPOzZR. Liczymy na ludzi o Wielkich Sercach. Zaznaczyć należy, że wszystkie darowizny na rzecz Stowarzyszenia ofiarodawca może odpisać sobie od podatku. Ta informacja czasami pomaga w podjęciu decyzji o darowiźnie.

Na zakończenie jeszcze jedna prośba. Proszę o opłacenie składek na konto lub przekazem pocztowym do sekretariatu i wypełnienie deklaracji członkowskiej (dosłać do sekretariatu). Bez tego nie jesteśmy w stanie wysyłać Państwu żadnych nowych informacji, ulotek ani wydawać gazetki. Dotychczasowe pieniądze jakimi dysponowaliśmy pochłonęły opłaty skarbowe związane z działalnością OSPOzZR, składki w Europejskim Stowarzyszeniu Zespołu Retta, ulotki jakich sporą ilość rozprowadziliśmy na konferencjach naukowych wśród specjalistów różnych nauk, korespondencję itd... a i tak zabrakło.

Jestem pewna, że mimo wiecznego braku czasu i dużego zmęczenia spotkamy się na następnym turnusie rehabilitacyjnym.

Załączam pozdrowienia w imieniu całego Zarządu

prezes OSPOzZR

Katarzyna Wierzchowska

prezes:
Katarzyna Wierzchowska
04-077 Warszawa, ul. Grochowska 219/18
tel.(022) 870-40-78

v-ce  prezes  ds. terapii:                                         
Regina A.Różalska
81-587 Gdynia, ul.Jarzębinowa 23
tel. 058 629 01 75

v-ce  prezes  ds. organizacyjnych:
Marzena Kupisz
48-200 Prudnik, ul.Chrobrego 10/3
tel. 077 36-85-86