Wspomagana komunikacja w zespole Retta (RS)
na przykładzie pracy z jedenastoletnią dziewczynką
z RS.


Regina A.Różalska, Kamila Mironowska, Ewa Kondracka


Grupa Terapeutyczno-Edukacyjna  ds Zespołu Retta
przy Poradni dla Osób Autystycznych w Gdańsku, ul.Majewskich 26


kierownik - dr Elżbieta Mazur


Wprowadzenie

Jednym z bardziej dotkliwych problemów, z jakimi borykają się dziewczynki z RS są trudności w porozumiewaniu się z otoczeniem. Często jedynym kanałem komunikacyjnym możliwym do wykorzystania jest wzrok. Prezentujemy efekty pracy nad komunikacją wspomaganą, przy użyciu środków wizualnych, z
11-letnią dziewczynką z RS, która utraciła zdolność mówienia, samodzielnego poruszania się i celowego posługiwania się rękoma.

Metoda


Zastosowano dwie kartki, początkowo formatu A5 i A6 (stosując jedne i drugie w różnych pozycjach) z napisem „tak” i „nie” (T/N). Zastosowano kolor zielony dla słowa „tak” i czerwony dla „nie”. Notowano odpowiedzi poprawne, błędne i odmowne w specjalnej tabeli notowań. Dziewczynka wzrokiem wskazywała odpowiedzi na odpowiednich kartach.

Rezultaty

W ciągu sześciu miesięcy dziewczynka udzieliła 72% poprawnych odpowiedzi i zaledwie 8% błędnych oraz 20% odmownych.

-
       dziewczynka odpowiada na zadawane jej pytania wskazując wzrokiem plansze z napisem „tak” lub „nie” (T/N)
*       całkowicie wyeliminowano krzyki, złość i irytacje niezrozumiałe dla otoczenia
*       dziewczynka zapytana zgłasza swoje potrzeby fizjologiczne co znacznie ograniczyło zużycie pieluch 
*       dziewczynka dokonuje wyborów
*       wprowadzona  komunikacja  stała się środkiem dla celów edukacyjnych

Wnioski


Wprowadzenie wspomaganej komunikacji znacznie poprawiło jakość życia dziewczynki, dając jej możliwość dokonywania wyborów i zgłaszania potrzeb. Tym samym zwiększyło to jej poczucie bezpieczeństwa i pewność siebie.

Bibliografia

1.      Acker R, Grant S.(1995) An Effective Computer-Based Requesting System for Persons with Rett Syndrome. Journal of Childhood Communication Disorders,Vol.16.No.2,31-38.
2.      Garrett S.„Augmentative and alternative comunication in Rett Syndrome”. For the Metro-Toronto Chapter Conference on Rett Syndrome, November 24, 1995

3.      Grzesiuk L. (1994). Studia nad komunikacj¹ interpersonaln¹.Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

4.      Hagberg B.,Goutieres F.,Hanefeld F., Rett A.,Wilson J.(1985) Rett syndrome:criteria for inclusion and exklusion.Brain Dev. 7,372-3.

5.      Hilton D. (1990). Conversational processes and causal explanation. Psychological Bulletin,1, 65-81.

6.      Jensen M., Skogstrom K..  „Rett Syndrome: A useful and simple visual communikation aid for daily use”. World Congres on Rett Syndrome, Gothenburg, Szwecja, 30 sierpień 1996r.- matriały konferencyjne

7.      O'Keefe B.J., Delia J.G. (1989). Impression formation and message production. (in:) Roloff M.E., Berger C.R. (eds.) Social cognition and comunication. Bevery Hills, CA: Sage, 1-56. 

8.      Rett Syndrom Work Group.Diagnostic criteria of Rett syndrome.(1988) Ann Neurol. 23,425-428.

9.      Zappella M. (1992) The Rett Girls with Retained Speech. Brain Dev 14,98-101.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta
sekretariat: 48-200 Prudnik, ul.Chrobrego 10/3,  tel.(077)436-85-86                          
PKO BP IV O/Warszawa 10201042-220219-270-1


Bibliografia Syndromu Retta on-line
(kilka tysiecy publikacji,czasopism, referatów)
http://users.pandora.be/brsv/bib.html


powrót